Descubre cuántos amigos raros tienes
es el número de personas que podrían tener una enfermedad rara entre mis contactos en estas redes.
Como ya hemos dicho otras veces las enfermedades raras son un grupo tan amplio que sumándolas, alrededor de un 7% de las personas sufre una.
Es difícil dar datos exactos porque muchas veces no se declaran y no existe un registro oficial en la mayoría de países. Y cuando existe, como en el caso de España, es notablemente deficitario. De los más de 2 millones de afectados que se estiman, apenas un 0,01% están registrados. Lo positivo es que si tienes una enfermedad rara tú mismo puedes inscribirte.
Mientras tanto, algo que todos los profesionales sanitarios y pacientes podemos hacer es mejorar la calidad de la información que existe en Internet sobre las enfermedades raras, que de momento es escasa y de baja calidad, como demostró un estudio publicado este mismo año.
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