Enfermedades raras en internet: información escasa, inaccesible o de baja calidad

Un análisis de la información sobre enfermedades raras disponible en Internet a encontrado unos resultados que no sorprenden a nadie. La información analizada no estaba adaptada para ser accesible a personas con limitaciones físicas, carecía de controles de calidad y sobre todo era muy escasa.

Si bien los resultados del estudio son totalmente esperados, nos hacen insistir una vez más en el mensaje de que las enfermedades raras son más frecuentes de lo que parecen. Porque casi un 10% de la población europea tiene una enfermedad rara, ya que al tratarse de un número muy elevado de condiciones, la suma total de pacientes es alta.

Y si sacamos algo positivo del estudio, es la importancia que tienen las asociaciones de pacientes e iniciativas impulsadas por familias y cuidadores para dar a conocer estas enfermedades. Si tenemos que destacar un ejemplo, aquí os dejo la web de ACTAYS que demuestra a la perfección lo que un pequeño número de familiares puede desarrollar para ganar la lucha contra el olvido.

| Rare Diseases on the Internet: An Assessment of the Quality of Online Information J Med Internet Res 2017;19(1):e23 DOI: 10.2196/jmir.7056