Health Talk Online y DIPEx: creando ePacientes

Cuando los médicos experimentan la enfermedad en sus propias carnes suelen sufrirla de forma distinta a como lo hacen otros pacientes. Y desde esa posición de quien ha estado en ambos lados de la consulta surgen visiones para mejorar la asistencia y el trato con los pacientes.

Este fue el caso de los doctores Ann McPherson y Andrew Herxheimer, quienes a raíz de su enfermedad sintieron la inquietud de mejorar la investigación sobre el lado emocional y personal que surge al padecer la enfermedad. De su organización caritativa DIPEx nació un proyecto digital que recoge entrevistas a cientos de pacientes, ordenadas por áreas y patologías. Con todas estas entrevistas se ha podido realizar investigación cualitativa sobre más de 70 patologías. Todas las entrevistas están accesibles en Youtube o en la página de Healthtalkonline.org.

El reconocimiento recibido por este proyecto y su gran accesibilidad a través de Internet han motivado la creación de asociaciones locales por diferentes paises. En España contamos desde hace poco con DIPEx.es donde se han empezado a recopilar entrevistas de pacientes con Diabetes tipo 2 y familiares.

La versión española está dirigida por médicos del Hospital Universitario de Canarias y la Universidad de La Laguna, que motivados por la necesidad de acercarse al conocimiento de la enfermedad desde un ámbito más allá del académico, se han propuesto crear un gran portal para que los pacientes compartan información.

Hemos hablado con anterioridad de otros formatos de comunicación entre pacientes y también del gran poder del formato audiovisual a la hora de transmitir información y emociones. Creo que DIPEx.es puede llegar a ser un portal web de referencia para que pacientes y médicos puedan dialogar compartiendo experiencias y evidencias que nos lleven cada vez más cerca del empoderamiento (o capacitación) de los pacientes sobre su salud.

Os dejo como ejemplo un vídeo con fragmentos de las entrevistas realizadas a mujeres diagnosticadas de CIN3 y CGIN.