Lo que tenemos que aprender de Facebook

Han sido frecuentes desde hace unos años las alarmas sobre fallos en la seguridad y privacidad de Facebook destapadas en su mayor parte por usuarios a titulo individual o a través de medios digitales. Entre estas, cuestiones acerca del tiempo durante el cual Facebook conserva y se adueña de nuestros datos y la forma en que otros proveedores de servicios pueden acceder a estos (aplicaciones, sitios web, empresas). Los esfuerzos para atajar estas críticas han acabado por dar a los usuarios del sitio un mayor poder para controlar los niveles de privacidad a título individual. En eSalud llegará el momento de afrontar situaciones similares que exigirán una revisión debida a la creciente posibilidad de compartir e integrar nuestra información sanitaria.

En el ámbito de la sanidad no existe un estándar para definir cual es la cantidad de información que podría ser compartida y sin embargo parece claro que deseamos tener el control sobre quién, cómo y cuándo puede acceder legalmente a nuestros datos. Parece que los pacientes tienen claro que quieren ejercer un control directo e individual sobre cada uno de los accesos, limitando caso por caso la accesibilidad. Algo que Facebook ya ha tenido que poner en marcha cuando pasó de ser una red de estudiantes a un entorno global en el que padres, profesores, estudiantes, familias, menores de edad, etc. conviven diariamente mientras comparten información delicada.

Nadie está reinventando la rueda. Como ya comentaba Rafa Cofiño en #si02 Internet es la plaza del pueblo, donde algunas actividades se comparten y otras se susurran al oído de nuestros amigos más cercanos. El límite lo pone cada cual.

La incorporación de herramientas de Historia Clínica Electrónica y su combinación con registros personales como Keyose o Google Health bastaría por sí sola para justificar un cambio en las políticas de privacidad que rodean a la Historia Clínica. La explosión de la mHealth con la entrada de las operadoras de telefonía e Internet en el manejo de información médica a través de sus redes hacen que sea inaplazable.

Pensemos por un momento en un escenario futuro en el que el uso de la Historia Clínica Personal es un estándar, la gente mantendría un registro personal de sus constantes vitales, sus síntomas y patologías leves, su adherencia a un tratamiento, evolución clínica y demás temas de salud de forma integrada con su Historia Clínica Electrónica (la que maneja el profesional). En este contexto, el paciente reclamará un acceso a su historia digitalizada (al igual que tiene derecho a reclamar una copia impresa) para manejarla posteriormente en su domicilio.

¿Tendrá el paciente la necesidad de especificar a qué "aplicaciones" quiere dejar acceder a su Historia Clínica? Parece que no nos espera un futuro tranquilo en cuanto a temas de privacidad en la relación médico-paciente-empresa se refiere, algo que Facebook ha aprendido a base de demandas y reclamaciones.

Todos estos factores -y otros muchos- van a exigir que exista una vía sencilla para que los pacientes identifiquen las restricciones de acceso que quieran aplicar sobre sus datos. Sin olvidar que todo esto se complica aún más si contamos con que la titularidad de los datos sanitarios puede involucrar a terceras personas (familia, donantes, anotaciones subjetivas...) y que el valor moral de estos es infinitamente mayor comparándolo a si ayer cenaste en un chino o en un Kebab.

Facebook a luchado esta batalla diseñando controles de seguridad en un sector diferente, ojalá alguna de las lecciones aprendidas en el camino puedan ser aplicadas al mundo de la eSalud a medida que avanzamos hacia una mayor confianza en la tecnología proporcionándole los datos más íntimos de nuestras vidas.